Каждый ребенок приходит в этот мир особенным. Но иногда путь, который ему предстоит пройти, оказывается труднее, чем у других. Насте Веремейчик семь лет. У нее ДЦП. У Насти есть сестра-двойняшка Женя — такая же светловолосая, с такими же глазами, но совершенно другая судьба. Женя бегает, прыгает, ходит в садик и готовится стать первоклассницей. А мир Насти ограничен стенами квартиры, мамиными руками и коляской. Настя самостоятельно, без поддержки или опоры, не ходит.
Это история не просто о диагнозе. Это рассказ о материнском сердце Екатерины, которая воспитывает четверых детей, двое из которых имеют тяжелые заболевания. О ее муже Николае, который работает вахтовым методом — да, это дает чуть больший заработок, но главное, позволяет ему две недели в месяц быть дома и полностью посвящать себя семье, возить детей по врачам и реабилитациям. О бабушке Валентине Андреевне, которая семь лет назад переехала к дочери в Минск, чтобы стать для нее надежным плечом. И о Насте — девочке с ясными глазами и живым умом, которая, глядя на сестру, фантазирует, что у нее тоже есть друзья, и свято верит: однажды она встанет на ноги.
Сейчас Насте жизненно необходим специальный тренажер — беговая электрическая дорожка с реверсом. Это не просто спортивный инвентарь, это шанс навсегда перестать ползать на коленках и пойти самостоятельно. Стоимость тренажера — 12 627 рублей. Для семьи, где работает только папа, а все средства уходят на реабилитацию и лекарства, эта сумма неподъемна. Центр помощи «Вера» открывает сбор, чтобы подарить Насте этот шанс. Чтобы однажды две сестры-двойняшки смогли взять друг друга за руки и пойти по жизни рядом.
Ниже — глубокий и искренний разговор с мамой Насти, Екатериной. Разговор о боли, надежде и ежедневном материнском подвиге.
Раньше срока. История рождения, разделившая жизнь на «до» и «после»
История Насти началась 3 января, на 26-й неделе беременности, когда, по словам Екатерины, ничего не предвещало беды.
«Беременность протекала хорошо, я чувствовала себя нормально. Но в тот день просто отошли воды — не у Насти, у второго ребенка. Я вызвала скорую, и меня увезли в роддом. Никаких особых причин врачи потом не назвали. Просто так случилось», — вспоминает Екатерина тот день с той щемящей интонацией, с какой матери говорят о самом страшном.
На свет появились две девочки: Женя и Настя. Вес Жени был всего 780 граммов, Насти — 980 граммов.
«Жене было хуже сразу, — с горечью говорит мама. — Это у нее отошли воды, и она дольше не могла дышать сама, дольше пробыла в реанимации. А Настенька сначала удивила врачей: она хорошо усваивала питание, дышала лучше. Но потом в один день мне позвонила доктор и сказала: произошло кровоизлияние в мозг, нужна срочная операция, нужно ставить шунт».
Так у Насти появился сначала временный, а в три месяца — постоянный шунт, который останется с ней на всю жизнь. Первые 51 день своей жизни девочка провела в реанимации. Это время Екатерина вспоминает как жизнь в постоянном напряжении.
«Ты просыпаешься утром и только и ждешь того часа, когда можно позвонить в реанимацию и услышать: «Состояние стабильно тяжелое». Для нас, родителей, эти слова были лучшей новостью. Потому что «стабильно тяжелое» — значит без перемен, значит хуже не стало. Это была наша надежда. И каждый день, когда разрешали, я ездила туда, стояла под дверью и ждала врача, чтобы услышать эти слова лично».
В те дни, когда неизвестность была самым тяжелым испытанием, Екатерина с мужем приняли решение, продиктованное сердцем. Они окрестили девочек прямо в больнице «Мать и дитя».
«Когда человеку плохо, когда ты не знаешь, чем помочь, и куда деваться от тревоги — мы всегда обращаемся к Богу. Хотелось, чтобы у девочек была не только защита врачей, но и защита небесная. Чтобы с ними всё было хорошо», — объясняет Екатерина.
Это был первый урок, который преподала жизнь: надежда — это единственное, что остается, когда медицина не может дать гарантий. Врачи так и не назвали точную причину преждевременных родов. Лишь во время операции, извлекая девочек, хирург сказал, что удалил большую миому, которая, возможно, давила на плоды.
«Ни на одном УЗИ мне про нее не говорили. Наверное, просто не видели», — вздыхает Екатерина, подводя черту под прошлым.
Жизнь на двух этажах. Параллельные миры двойняшек
Сегодня Насте 7 лет. Она — младшая из двойни, но ее мир кардинально отличается от мира сестры. Женя посещает детский сад, готовится к школе, бегает, прыгает.
«Женя у нас шустрая, характер у нее, как имя, — бойкий, даже мальчишеский. Она всегда должна быть первой, всё ей надо. Но при этом она добрая, всегда жалеет Настю. Из садика приходит — и сразу они вместе играют. Бывает, дерутся, но Настя тоже сдачи дает, не обижает себя», — улыбается Екатерина.
А Настя — дома. Каждое утро у нее начинается с занятий.
«Каждый день у нее расписан. ЛФК — час, потом приходит логопед-дефектолог. У нас их двое, они чередуются. Одна больше на развитие занимается, на математику, на белорусский язык. Вторая — на постановку звуков, на мышление. До обеда у нас всё занято. А после — прогулка и отдых», — рассказывает мама.
Несмотря на тяжелый диагноз и шесть перенесенных операций (глаза, неоднократные операции на шунте, сложнейшая операция СДР на позвоночнике для снятия спастики), интеллект Насти полностью сохранен. Она читает по слогам, разукрашивает картинки, играет в ролевые игры с сестрой. Но есть одна вещь, которая разрывает материнское сердце.
«Женя приходит из садика и начинает рассказывать про своих друзей, про то, что они сегодня делали, с кем ругались, с кем играли. А Настя целый день дома. Ну, не считая прогулок, конечно. И ей тоже очень хочется рассказать про свой день. И она начинает фантазировать. Подходит ко мне и говорит: «Мама, а помнишь, я ходила в детский сад, и у меня там были друзья?» Хотя это был не сад, а какой-то центр развивающий, куда мы ездили. Или знакомится с девочкой на детской площадке пять минут — и уже записывает ее в друзья. Это так больно — слышать, как она придумывает себе друзей. Потому что она очень хочет того же, что и Женя, но пока не до конца понимает, почему так. А мы ей не говорим, что не будет. Мы говорим: вот ты пойдешь в школу, у тебя будут друзья, ты будешь ходить, всё будет хорошо».
Настя не жалуется. Она не спрашивает, почему Женя ходит, а она — нет. Но каждый день, когда начинаются занятия ЛФК, происходит маленькая битва.
«Настя злится, расстраивается. Это же трудиться надо. Она говорит: «Я не буду заниматься, я буду ползать». А я ей: «Нет, Настя, ты должна ходить». Когда ползает, у нее болят коленки, она жалуется. И она видит, что Женя и другие дети растут, становятся выше, а она всё внизу. Она это понимает и хочет быть с ними на одном уровне».
Особенно тяжелы для Екатерины утренники в саду у Жени.
«Первый год я вообще плакала. Ходила туда и возвращалась с таким тяжелым сердцем. Потому что видеть, как один твой ребенок танцует, бегает, нарядная, счастливая, а второй этого не может — это невыносимо. Особенно когда знаешь, что Настя всё понимает. Мне предлагали привозить Настю на утренники, но я отказывалась. Боюсь, что у нее в голове отложится эта картинка: все танцуют, а она сидит. Что она остро почувствует, что ей чего-то не хватает».
Четверо детей, две инвалидности, одна вера
История была бы неполной, если бы не знать всей картины.
Екатерина и Николай воспитывают не только двойняшек. У них есть старшая дочь Анна (16 лет) и сын Дима (11 лет). Анна — здоровая десятиклассница и мамина помощница. Судьба Димы — отдельная, не менее драматичная глава.
У Димы аутизм. Он не разговаривает.
«До года он развивался как обычный ребенок. А потом я начала замечать странности: стал уходить в себя, играть только сам с собой, перестал откликаться. Пошла к неврологу, сказала, что меня беспокоит. Меня успокоили, сказали: «Мамочка, вы зря волнуетесь, всё в порядке». Но я же видела своего ребенка. Я видела, как развивается мой племянник, который родился на месяц позже Димы, и понимала, что что-то не так. Речь не появлялась — ни «мама», ни «папа», просто тишина», — вспоминает Екатерина.
Она возила сына по врачам, объездила, кажется, всех специалистов. Но от главного — оформления инвалидности — отказывалась долгих семь лет.
«Я всегда очень верила в своих детей. Мне казалось, что мы справимся, что он заговорит, что всё наладится. Мы покупали все таблетки, что выписывали, ездили на все процедуры, какие только могли найти в Беларуси. Я до последнего надеялась….».
Инвалидность Диме оформили в 7 лет, уже после рождения двойняшек. И только тогда они смогли попасть в специализированный сад для детей с аутизмом.
«Это был замечательный сад. Там были потрясающие воспитатели, дефектологи, психологи. Они так занимались с детьми, так их любили! Только там я впервые успокоилась за сына и поняла, как много мы потеряли, что не попали туда раньше», — признается она.
Сейчас Дима ходит в специализированную школу. Он стал повторять слова, может сказать «мама», «люблю», «мороженое». Он очень добрый, спокойный мальчик.
«Девочки могут его ударить, а он никогда не даст сдачи. Он никогда не агрессивный. Мне кажется, он понимает всё, что я ему говорю. Просто не может ответить. Но он очень старается».
Как решиться на новую беременность, когда у тебя уже растет особенный сын? Екатерина отвечает честно: это не было запланированное решение.
«Так получилось. Дима тогда ходил в обычный сад, и там его, честно говоря, не принимали. Сажали на диванчик, и он мог просидеть так целый день, пока я за ним не приду. Воспитатели постоянно говорили: «Вам нужен специализированный сад, мы с ним возиться не будем». Мне было очень тяжело это видеть. Я искала выход, хотела уволиться с работы, чтобы быть с ним, но не могла. И тут я узнала, что беременна. Это был не план, но раз так вышло — мы обрадовались. Хотя бы проблема с Димой временно решилась: я ушла в декрет и смогла быть с ним дома столько, сколько нужно».
Когда Екатерина узнала, что беременна двойней, она даже не могла представить, что что-то пойдет не так.
«Я попала на сохранение еще до 12 недель. Врачи сказали: «Берегите себя, это двойня». Я пила гормональные таблетки для поддержания. Все анализы, все УЗИ были хорошие. Никто никогда не говорил, что могут быть проблемы. Я просто не думала об этом, не допускала такой мысли. Я вообще всегда настраиваю себя только на хорошее».
Семья как крепость. О папе, бабушке и вахтовом методе
В историях о детях-инвалидах часто звучит тема одиночества матерей. Но семья Екатерины — исключение. Они с мужем Николаем вместе 18 лет. И он — её главная опора.
«Он очень скромный, даже замкнутый немного, не всегда скажет что-то вслух. Но он никогда не откажет в помощи. Он очень любит детей, очень трогательно к ним относится. Делает всё, что может. Если я говорю: надо туда-то съездить, к такому-то доктору, — он едет. Если надо анализы сдать — он везет сам. Он не стесняется своих детей, никогда», — с теплотой говорит Екатерина.
Два года назад Николай принял решение уйти на вахтовый метод работы в Россию, под Питер.
«Мы решили, что так будет лучше для всех. Когда он работал здесь, в Минске, он пропадал сутками. График ненормированный: мог уехать в пять утра и вернуться только к утру следующего дня, поспать пару часов и снова уехать. Выходных практически не было. А вахта — это две недели работы и две недели дома. Да, там платят чуть лучше, это тоже важно. Но главное — у нас появились гарантированные две недели, когда он полностью наш. Я всё планирую на это время: записи к врачам, обследования, массажи, любые дела, где нужна его помощь. Мы с первого дня его приезда начинаем всё это делать вместе, потому что мне одной уже тяжело Настю возить».
Папа не только финансовый кормилец, но и главный инженер. Инструктор ЛФК подсказывает, какие тренажеры нужны для занятий, и Николай их мастерит.
«Практически всё, что у нас есть, сделано папиными руками. Инструктор говорит: нужен поручень у стены, нужна лестница, которая качается, нужна мягкая дорожка. Мы идем в магазин, покупаем трубы, доски, и папа всё делает сам. Конечно, специальное оборудование стоит огромных денег, мы не можем его купить. Поэтому мы придумываем, как заменить. Вместо дорогого валика — мягкая игрушка в виде кота. Вместо специальной дорожки — подушки с матов. Но главное, что есть возможность заниматься».
Вторая важнейшая опора Екатерины — её мама, Валентина Андреевна. Она переехала к дочери сразу после выписки девочек из роддома и живет с ними уже семь лет.
«Я без нее бы просто не справилась. Мне нужно отвезти Диму в школу, отвезти Женю в сад. С Настей всегда должен кто-то быть. Мама — это моё спасение. Она и с детьми сидит, и по дому помогает, и переживает вместе с нами. Она уезжает только на выходные иногда, но в основном всегда с нами», — говорит Екатерина.
Беговая дорожка как последняя ступень к самостоятельности
Сейчас Настя передвигается по дому на коленках. Встает у опоры, может пройти вдоль дивана, держась за руку.
«Если дать ей тросточки, она уже пойдет сама. Мы страхуем, но она идет. Она может залезть на диван, на кровать. Но основное передвижение — на коленках. Это неправильно, это больно, и это тянет ее вниз, а ей хочется быть на одном уровне со всеми», — объясняет мама.
Идеальный тренажер, который рекомендовал инструктор, — это профессиональная беговая дорожка с реверсом (возможностью ходить не только вперед, но и назад) и с возможностью устанавливать очень маленькую скорость. Это позволяет ребенку делать шаг максимально правильно и контролируемо, учиться переносить вес тела, укреплять мышцы.
Почему так важна именно эта дорожка? Потому что ежедневные занятия ходьбой — это основа успеха при ДЦП. Инструктор приходит каждый день, но час занятий — это мало. Чтобы закрепить навык, нужно ходить много, каждый день, по многу раз.
«Я могу водить ее по квартире за ручку, — говорит Екатерина. — Туда-сюда, по комнате. А на дорожке она сможет заниматься дольше, в комфортном темпе, и результат будет гораздо выше. Это усилит всё, что мы делаем с инструктором. Это даст ей тот объем нагрузки, который нужен, чтобы мышцы запомнили правильное движение».
Врачи с самого детства говорят Екатерине, что у Насти есть все шансы пойти самостоятельно.
«Нам всегда, с самых первых реабилитаций, говорили: у вашей девочки большой потенциал. Просто ДЦП — это тяжелый труд, это занятия без конца, каждый день, без выходных. Если заниматься — результат будет».
Почему мама обратилась за помощью только сейчас? Этот вопрос дался ей нелегко.
«Я всегда очень боялась просить. Мне это тяжело дается. Наверное, я всегда надеялась справиться сама. Мы всегда старались обходиться своими силами, своими деньгами. Если куда-то ездили на реабилитацию — платили сами. Я думала: ну как-нибудь… А тут я поняла, что не потяну. Я изучила цены на такие дорожки — это огромные деньги для нас. И тогда мой инструктор, которая работает с Настей, она меня уговорила. Она сказала: «Ну почему ты такая упрямая? Ей же надо. Попроси. Откажут — значит, откажут, но ты попробуй». И я решилась».
О будущем, страхах и вере
На вопрос о том, как она справляется эмоционально, откуда берет силы, Екатерина отвечает с той спокойной уверенностью, которая бывает у людей, прошедших через многие испытания.
«Некогда раскисать. Честно. Их будущее зависит от нас с мужем. Если мы раскиснем, сляжем, кто тогда будет всем заниматься? Кто повезет их к врачам, кто будет делать с ними уроки, кто просто будет рядом? Поэтому надо держаться. И мы держимся. Стараемся следить за собой, чтобы быть для них опорой».
Она признается: иногда бывает очень тяжело. Но она не позволяет себе надолго уходить в отчаяние.
«Бывает, хочется куда-то уехать, побыть одной, покричать. Но это быстро проходит. Потому что надо собираться и делать дела. Сразу переключаешься на то, что нужно здесь и сейчас: Насте помочь, Диму накормить, Женю в сад собрать, Ане с уроками. Жизнь не ждет».
Екатерина не строит долгосрочных планов и не загадывает наперед.
«Когда начинаешь загадывать что-то на будущее, придумывать сказки, а потом это не сбывается — становится очень больно. Поэтому мы живем сегодняшним днем. Делаем всё, что можем, сейчас, каждый день. А что будет завтра — посмотрим. Главное, чтобы все были живы и здоровы. И чтобы у Насти были силы заниматься».
Но одна мечта, конечно, есть. Она звучит в словах о том, зачем Насте нужно ходить.
«Она сможет сама себя обслуживать. Сможет сама сходить в туалет, сама приготовить себе поесть. Сможет на улицу выйти. Может быть, в школу она пока и не сможет ходить, но я очень надеюсь, что в будущем она сможет пойти в ту же школу, что и Женя. Просто быть самостоятельной. Это так много значит».
В своём видеообращении, которое Екатерина, держа Настю на руках, записала для нас, она говорит простые и очень важные слова:
«Моя дочь Настя нуждается в беговой электрической дорожке с реверсом. У Насти ДЦП. Сейчас, хоть и с трудом, она передвигается с опорой на трости. Беговая дорожка поможет ей развить навыки ходьбы и пойти самостоятельно. Очень просим добрых людей о помощи».
Вместо заключения: шаг навстречу Насте
В этой семье никто не жалуется на судьбу. Здесь не ищут виноватых. Здесь просто делают то, что должны: любят, лечат, возят, мастерят тренажеры и каждый день, преодолевая усталость и боль, заставляют семилетнюю девочку делать шаги к своей мечте. У них уже есть победа — их сын Дима, который, несмотря на тяжелый диагноз, научился говорить, стал добрейшим мальчиком и радует маму каждым новым словом. У них есть Настя, которая, несмотря на шесть операций, сохранила ясный ум, светлую душу и мечту о друзьях.
Беговая дорожка за 12 627 рублей — это не роскошь. Это инструмент, который превратит мамино терпение и Настино упрямство в устойчивый навык. Это шанс для девочки однажды перестать придумывать друзей и выйти во двор, чтобы найти их настоящих. Это шанс для семьи немного выдохнуть, зная, что они делают всё возможное, чтобы у их дочери было будущее.
Екатерина признается: просить помощи всегда тяжело.
«Всегда тяжело, — говорит она. — Но я знаю, что есть очень много неравнодушных людей, которые помогают. Которые не проходят мимо чужой беды. Я так благодарна им. Они дают шанс каждому ребенку, каждой семье, которая обратилась за помощью».
Давайте дадим этот шанс Насте. Пусть её жизнь перестанет быть «жизнью на коленках». Пусть она встанет на ноги. Пусть однажды две сестры-двойняшки пойдут по жизни рядом, взявшись за руки. Поддержите семью Веремейчик. Ваше участие — это не просто деньги, это реальный шанс для маленькой девочки на нормальное, полноценное детство. На шаги, которые она так хочет сделать.
Как помочь Насте??
Пожертвование можно сделать через систему ЕРИП (система «Расчёт»). В назначении платежа ОБЯЗАТЕЛЬНО указывайте: «Веремейчик Анастасия».
В любом банке, через интернет-банкинг (например, Internet Banking, М-банкинг), инфокиоск или мобильное приложение вашего банка выберите последовательно следующие пункты:
- Благотворительность, общественные объединения
- Помощь детям, взрослым
- Центр помощи ВЕРА
Далее следуйте инструкциям системы для завершения платежа.
Все иные способы помощи Насте указаны ниже.
Каждое ваше пожертвование — это шаг Насти к самостоятельной жизни. Это вклад в то, чтобы однажды она смогла сама, без посторонней помощи, подняться по ступенькам, дойти до школы, обнять сестру. Не останьтесь равнодушными. Пусть у Насти будет шанс.
Каждый из нас может стать тем самым «другом», которого Настя так долго придумывала. Другом, который не на словах, а на деле поможет ей встать на ноги. Сделайте шаг навстречу Насте — и однажды она обязательно сделает свой первый самостоятельный шаг навстречу вам.
