Мы родители особенного ребенка — Ромочки Андрюшюнас. Нашему сыну шесть с половиной лет, но он уже знает, что такое борьба за здоровье! РОМОЧКА — первый и желанный ребёнок в семье. Он появился на свет «в рубашке» на сроке всего в 28 недель. Когда доктор ее открыла, она увидела малюсенького человечка, рост которого составлял всего 34 см., а вес – 980 гр. Такие малютки редко выживают, но Роме при рождении был дан хороший знак.
Первых три с половиной месяца своей жизни мальчик провел в больничных стенах, его состояние было очень тяжелым, он не дышал самостоятельно и длительное время находился на аппарате ИВЛ. В реанимации Ромочка находился десять недель. За это время нашего сыночка дважды реанимировали. Два раза была остановка сердца. К концу первого месяца, как гром среди ясного неба, прогремел диагноз: ретинопатия недоношенных. Это значит, что ребенок мог остаться слепым.
В 38 недель Ромочку перевели в отделение патологии новорожденных и недоношенных детей, где наш сынок пролежал ещё 1 месяц. Домой нас выписали, когда Роме было 42 недели.
Белорусские врачи в пять месяцев прогнозировали слепоту и только разводили руками, ссылаясь на бессилие медицины. Мне казалось, что земля уходит из-под ног, но это было только началом борьбы за Ромино здоровье, которую мы ведем до сих пор. Роме повезло — ему дали шанс видеть маму, папу, видеть этот мир в г. Москве в клинике им. Матара. От него не отмахнулись, хотя надежды уже почти и не оставалось.
На протяжении четырёх лет мы справлялись своими силами. Чтобы оплатить операции в московской клинике и купить дорогостоящие офтальмологические аппараты, способные поддерживать зрение ребёнка (продавалось имущество, брались кредиты). Благодаря этому Рома видит, но один его глазик страдает от близорукости и в нем удалён хрусталик, а другой – от дальнозоркости. Плюс у мальчика есть косоглазие.
Благодаря помощи неравнодушных людей и организаций, нами собраны средства на лечение, операцию и послеоперационное обследование зрения, сейчас мы готовимся к операции и ждём назначенного времени на операцию. Ромка будет видеть, но не полноценно, к сожалению.
Вторым ударом стал диагноз, поставленный в годик – помимо проблем со зрением, малыш ничего не слышал. Но и в этот раз мы не опустили руки. Сказать, что мы испытали — это ничего не сказать. Через это надо пройти….. и даже сейчас, спустя 4 года после операции, наворачиваются слезы. Слуховой аппарат нам не помог, но, к счастью, существует более современный метод, позволяющий компенсировать потерю слуха — кохлеарная имплантация. В мае 2016 года Роме была проведена кохлеарная имплантация на правое ухо в РНПЦ Оториноларингологии. Затем было подключение и в июне 2016 года, наш сын стал слышать одним ушком. Началась НОВАЯ жизнь, на которую мы возлагали огромные надежды.
Научить ребенка после кохлеарной имплантации сначала слышать и говорить очень сложно. Многие ошибаются, думая, что достаточно сделать операцию, подключить аппарат – и ребенок тут же заговорит. Реабилитация растягивается не на месяц, не на год и даже не на пять лет. Она длится практически всю жизнь. И вот, благодаря совместным усилиям, у Ромы стали появляться звуки и он стал говорить некоторые слова!
Никто этого не ждал и никак к этому не подготовился. Но жизнь не заканчивается… И мы справляемся. Мы пережили самый страшный период нашей жизни, когда впереди были только отчаяние, неизвестность и страх за будущее нашего сына … Сейчас мы уже уверенно продвигаемся вперед и знаем, ЧТО и КАК делать с проблемами Ромочки. Многое уже пройдено и преодолено… Позади реанимации, больницы. И пусть пока не намного легче, мысль, что всё не зря, дает силы идти дальше, радоваться и радовать других нашими достижениями.
Мы стараемся всячески социализировать Рому в обществе, чтобы он не ощущал себя не таким как другие детки. Но не все так просто… У Ромы очень слабое зрение, поэтому чтобы компенсировать недостаток по зрению ему необходимо второе ушко.
Для полноценного слуха нам не хватает операции по кохлеарной имплантации на левом ушке, благодаря которой Рома будет слышать ВСЕГДА.
Дети, имплантированные на одно ухо, испытывают неудобство в шумной обстановке, при локализации источника звука, они не в состоянии на улице оценить, с какой стороны приближается машина, а это не безопасно. Таким детям труднее работать и учиться как в школе, так и вне её. Конечно ко всему можно приспособиться, что мы постоянно и делаем.
В Беларуси операцию делают бесплатно на одно ушко, на второе у нас нет средств. В нашей семье пока работает один папа, я занимаюсь реабилитацией ребёнка. Батарейки, различные комплектующие для речевого процессора, реабилитация сына — все это тоже требует материального вложения, с которым мы самостоятельно справляемся. А вот сумма имплантации второго уха, на сегодняшний момент, составляет 25904,25 евро, таких огромных денег в нашей семье нет.
+375(29) 899-41-97 (МТС) — Андрюшюнас Ольга Михайловна
Электронный адрес для связи: olga.andryushyunas.87@mail.ru
С уважением к Вам, семья Андрюшюнас.
